Archivos para febrero, 2014

¿Sabíais que el próximo día 28 es el día mundial de las enfermedades raras? Confieso que yo , hasta el otro día, no. Aunque pensándolo bien me parece que dedicar un día a esto no parece acertado, el día ha de ser para las PERSONAS con enfermedades raras (las raras son las enfermedades, no avatarlas que las padecen). Los enfermos de ellas necesitan que los reconozcamos, debemos dar aliento a quienes padecen alguna de las entre 5.000 y 8.000 de estas dolencias “raras”. Son minoritarias, por separado, ya que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes, pero en conjunto afectan sólo en España a más de 3 millones de personas (imaginaros,casi tanta gente como habitantes en Madrid), muchos de ellos niños. Estas enfermedades con altos índices de mortalidad y dependencia, en muchos casos con un origen genético (hasta un 80%), tienen factores que las hacen especiales, además de por el número de personas que la sufren, ya que suelen ir asociadas al desconocimiento (comprensible en algunos casos pero que dilata muchísimo el diagnóstico) por parte del sistema médico, la falta de voluntad de los laboratorios para desarrollar fármacos específicos e incluso puede que la incomprensión de los allegados del propio enfermo.

Reconozco que no sabía el viacrucis por el que pasan estas personas hasta que hace algún tiempo me encontré por estos cibermundos de locos a Belén quién dijo al mundo entero que padece una E.R., la Ataxia de Friedreich, con una valentía descomunal y sin perder su sonrisa envidiable y esas ganas de vivir que ya quisiéramos muchos para nosotros mismos. A partir de su experiencia descubrí el mundo de los valientes que luchan cada día por conseguir un 2014rarediseasedayposter400x600diagnóstico correcto, que se retrasa mucho más de lo que debiera. Los osados que luchan no sólo contra su enfermedad, sino también contra la injusticia que supone el recorte en ayudas sociales que también están sufriendo, ya que no olvidemos que la mutilación injusta y psicópata de la ley de la dependencia los vuelve mucho más vulnerables. Y además contra las grandes industrias farmacéuticas, quienes como buenas máquinas de hacer dinero, no manifiestan interés por el desarrollo de los llamados “medicamentos huérfanos” porque no van a obtener beneficios con ellos ya que su mercado es enormemente reducido. Esto hace que, mira tu por donde, el precio de estos fármacos que actúan para, por lo menos, mitigar los síntomas de cada ER específica sea estratosférico y si además, con eso de los siempre tan manidos recortes, el sistema nacional de salud no suele arrimar el hombro como debiera ni en subvenciones ni en invertir en investigación y desarrollo de los mismos. Esto hace que las personas que padecen estas dolencias además de sufrir su enfermedad (que ya es mucho) hayan de padecer un verdadero calvario y sangría económica totalmente injusta y desproporcionada.

¿Qué podemos hacer nosotros? En primer lugar debiéramos concienciarnos sobre estas enfermedades que en muchos casos no hemos oído nombrar jamás pero que existen y están dificultando la vida de personas como tú y como yo. Personas con el mismo derechosemillaesperanza que nosotros a una vida digna. Deberíamos ser conscientes de que con poco podemos ayudar a millones de personas. Sugiero que os paséis por la web de FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, donde podréis colaborar en sus campañas. Descubriréis todo un universo de situaciones y dificultades cotidianas como los problemas de escolarización de los niños con ER y otros muchos casos que pueden ayudarnos a conocer un poco este tipo de enfermedades “raras” pero que afectan a personas “normales” de las que podemos aprender muchísimo.

Rare disease day 2014

Francesc Palau: ´El 80 % de las enfermedades raras son de origen genético´

Federación Española de Enfermedades Raras

Las ER van al cole

España sólo autorizó dos medicamentos huérfanos en el Año de las Enfermedades Raras

18ª JORNADA VIURE EN SALUT:ENFERMEDADES RARAS, INFORMACIÓN FRECUENTE. VÍDEOS Y MATERIALES

Enfermedades raras: un sufrimiento en la sombra

Menos dinero en investigación de las Enfermedades Raras

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PANCARTA MENTIRAS[9]

Al parecer eso de que si mientes te crece la napia no está del todo desencaminado. Según estudios científicos, al decir una mentira se te hincha un pelín el tejido de la nariz, vamos, que como a Pinocho, te crece la nariz.

Eso es un gran problema entre la mayoría de nuestros políticos ya que a este paso, las fotos pinochode las propagandas electorales se van a parecer a aquello de Quevedo dedicado a Góngora, (también era mala leche) de “Erase un hombre a una nariz pegado”. Hemos llegado a unos niveles de mentira que superan la decencia humana, el nivel de la Trola roza el tamaño de la Vía Láctea. Su jeta no tiene límites y claro, sus apéndices nasales se resienten por necesidad, aunque parezca práctico para llevar gafas.

Que un político nos mienta es algo que, por desgracia, tenemos asumido. Pero, cuando llegan a la Moncloa se envalentonan. Está visto que la mentira en esos círculos debe ser como comer pipas, nunca puedes parar y cada vez necesitas más.

Tenemos ejemplos de verdaderos maestros de la trola. El Ministro de Hacienda, Sr Montoro y sus “ajustes fiscales”, el de energía que ahora pretende que paguemos la luz según el precio del KW en cada momento del día, con contadores “listos”, obligándonos a comprar a ciegas, sin garantías. Visto el hambre de las eléctricas y de nuestro gobierno mismo, el sablazo inmisericorde está sembrado.

El que merece mención aparte es Fernández Diaz, el devoto ministro teresiano de Interior, capitán de un batallón de narizotas que intentan esconder la indecencia que supone disparar pelotas a seres humanos, indefensos en el agua, diciendo que nos protegen de un peligro de invasión a lo alien.mars-attacks Visto esto, casi que prefiero que me defiendan de ellos mismos. En este caso la mentira es un hecho intolerable porque ignorándola estaremos siendo cómplices morales de la muerte de otros 15 más (no sabemos cuántos han habido anteriormente y se silenciaron). Si no se exigen responsabilidades incluso penales y nos contentamos con una más que improbable dimisión del director General de la Guardia Civil, D. Arsenio Fernández de Mesa, y del delegado del Gobierno en Ceuta, estaremos consintiendo las mentiras y amenazas de querellas del primero de ellos que exige respeto hacia los “pilotaris”. Ahora que al parecer ha admitido que desconocía la verdad, sería lo propio que nos querellásemos contra él, puede que unos cuantos millones de citaciones le hiciesen bajar su altanería. Aunque si nuestro Estado funcionase correctamente, ya se habrían abierto diligencias para que los responsables fuesen castigados judicialmente en lugar de permitir comentarios como los del presidente de Melilla ayer ‘Si la Guardia Civil no puede actuar, pongamos azafatas en la frontera’.

Eso sí, el general de este ejército de Pinochos continúa oculto tras los plasmas, desaparecido. Sólo sabemos de él cuando usa su dedo mágico para elegir candidatos en Andalucía o para soltarnos cualquier otra trola, como que “estamos en el buen camino” de la recuperación y “si eso, pues tal…”

Efecto llamada, ilusiones enterradas en la arena

Declaración Universal de los Derechos Humanos

30.000 inmigrantes aguardan en Marruecos para saltar a Ceuta y Melilla

El director de la Guardia Civil: ‘No, pelotas de goma en la mar, no’

El director de la Guardia Civil anuncia querellas criminales contra quienes ‘difaman’ a los agentes

El presidente de Melilla defiende cambiar la ley para las ‘devoluciones en caliente’

 Imbroda: ‘Si la Guardia Civil no puede actuar, pongamos azafatas en la frontera’

El nuevo jeroglífico eléctrico

Marruecos halla los cadáveres de otros cinco subsaharianos cerca del espigón fronterizo con Ceuta

Al final el sábado compareció la infanta. En cuanto a las declaraciones parece ser que nada que resaltar, lo esperado. Una princesa al estilo Disney que no sabe/no contesta Infanta-Cristina-Foto-EFE_MDSIMA20140208_0010_13pero que como está enamorada de su marido, pues nada, firmaba las cosas con los ojos cerrados. Por lo visto Urdangarín le decía “firma, Cris, que es la renovación del seguro”(voces de erroor!). Y nada, firmazo y adelante. Otras veces con el despiste y el grito a los niños para que se estén quietos y dejen de jugar con las figuritas de Lladró, sin querer, pagaba con la Visa Platino (si, dicen que existen) equivocada. Entendámoslo, ese problema lo tenemos todos. No sabemos que tarjeta usar para evitar el cartelito de “estas arruinao, ¡pringao!” en el datáfono de la tienda o que vale descuento sacar en cada economato para rapiñar unos valiosos céntimos. ¿De verdad, seamos serios, alguien se cree eso? A lo de la infanta me refiero, claro.

Bueno, algo importante si hubo, #lodelarampa. No me refiero ya a si bajaba en coche, a pié, en carroza o en metro, aunque también. Seguro que a mí me hubiesen hecho bajar a lomos de un pollino, maniatado, embreado, emplumado y vestido con capirote y sambenito si se tercia. Por desgracia, nos han acostumbrado a que en España eso de la igualdad para todos suena como un chiste de Eugenio “Saben aquell que diu..”

El caso, bromas aparte, es muy serio. Con la declaración de la infanta como imputada podemos arreglar, un poco, nuestra imagen. Tenemos montado un circo tan grande que en cenicienta21-300x240Mallorca se acreditaron periodistas de todo el mundo. Ahora, gracias a esto, tenemos la oportunidad de salir de la rara Edad Media eterna esta en que vivimos. De romper con un régimen en el que existen, cada vez más, varias varas de medir que se emplean según aquello de “por ser vos quien sois”. Vemos como a cualquier hijo de vecino le expropian la casa con sadismo por elegir dar de comer a sus hijos en lugar de pagar el plazo de la hipoteca, en la frontera se recibe a seres humanos a pelotazos y con cuchillas, se nos mutila la posibilidad de estudiar o curarnos, ya no somos libres de elegir ni en nuestro cuerpo o se nos aporrea con saña por el hecho de protestar y en cambio a las élites se les posibilita bajar en coche (no se vaya a romper una uña), declarar, contar mentiras o no y marcharse rápida y comodamente a Suiza. Eso aunque lo diga nuestro díscolo monarca, poco tiene de igualdad ante la ley.

Visto lo que estamos padeciendo, un buen gesto, por parte de la Casa Real, no es el de encendernos las meninges enseñándonos los sueldazos que se llevan por el mero hecho, JUSTIC~2nada democrático, de haber nacido en Zarzuela en lugar de en Sueca (Valencia, Ribera Baixa, Spain). Tampoco lo es el de declarar “DriveIn” con una legión de abogados que sus “iguales ante la ley” no pagaríamos ni con el sueldo de tres vidas y además sonriendo porque un presidente bocazas ya dijo que “le irá bien”. De eso se encargará hasta la fiscalía, no lo dudo. Un buen gesto sería, entre otros y atendiendo a la magnitud del desastre, el de abolir la inviolavilidad del Rey para así jugar (un poquito) todos al mismo juego y dejarnos de medievos. Pero eso nos llevaría a hablar de dislates, dispendios y elefantes y claro, como que no interesa.

TorreCastilloSirHéctorEsperemos que el juez cumpla con su cometido (de verdad, creo en su buen hacer) y procese, si lo merece, a una infanta que, convertida en una Ana Mato cualquiera. O nos toma el pelo o de verdad no se entera de la copla. Porque si su marido ha traicionado su confianza y la ha metido en este berenjenal, ¿cómo no se separa?. Si no sabía nada, ¿cómo es que si sabía que su padre dió un tirón de orejas a su marido?. Esperemos que el juez Castro pueda realizar su trabajo de instrucción sin acabar encerrado en una fría mazmorra en la torre más alta de palacio. Ya veremos

Giro mediático en el ‘caso infanta’ para cargar toda la atención en los delitos de Urdangarín

Cuatro pruebas desmontan la versión de la infanta

La infanta Cristina ante el juez: ‘Sé qué hacía Iñaki, pero no Nóos’

Rajoy: “Estoy convencido de la inocencia de la Infanta, le irá bien”

La infanta afirma que el rey pidió que Urdangarin dejara Nóos por razones “de imagen”

El 55,8% cree que Castro declarará inocente a la infanta Cristina, mientras se “alivia la tensión” en la familia real

 ¿Alguien puede consentir que un ministro emprenda a huida cobarde, al estilo comadreja, de uno de los más importantes actos a los que ha de acudir, precisamente por eso, por ser ministro de cultura? Pues esa “espantá” es la que se marcó el pasado domingo nuestro huidizo ministro en la entrega de los Premios Goya, aunque de poco le valió porque igualmente le partieron más palo que a una estera. Y la verdad es que motivos no les faltaban a los sacudidores.

El señor Wert, con su cómico episodio huidizo pretendía que no le coloreasen la cara por wert-rientlos múltiples despropósitos a los que está sometiendo la educación y la cultura en este país. Quizá con su ausencia pensaba que dejaba de existir en la mente de los galardonados los atentados sufridos en forma de recortes de ayudas o en forma de subidas de impuestos a los cines asesinan la industria cinematográfica. Naturalmente que sabía que lo increparían duramente. Por eso optó por la desaparición, estilo avestruz, eso sí.

Igual Wert cree que huyendo a Londres para asistir ¡EL DIA DESPUÉS! (seguramente este hombre todavía viaja en diligencia) a una “importante reunión” hacía olvidar la masacre cometida en educación, intentando hacernos tragar una reforma educativa, goyaelitista y sectaria de la que no se puede esperar otra cosa que la “deseducación” de los que no pueden permitirse una escuela “de pago”. Igual lo que pretende justamente es eso, con esa mente que se gasta el buen hombre yo por lo menos ya no se que pensar, de verdad.

Por otra parte, no tengo muy claro que hacía este señor en Londres si se empeña en su particular cruzada contra las becas Erasmus. Como si quisiese que nuestros estudiantes no se relacionasen con el resto de Europa, como si pretendiese hacernos volver a la autarquía de otros tiempos.

Esta vez me quedo con la calificación de Javier Bardem, estamos ante un ministro de ANTI-cultura empeñado duramente en la idiotización de nuestros hijos. Pero el problema no es el señor Wert, el problema es su jefe que lo mantiene en el cargo, que lo alienta con declaraciones, día si día también y que además de a este señor, mantiene y refuerza a personajes como Gallardón. Por tanto, la pregunta es, una vez más, ¿que pretende hacer el señor Rajoy con nosotros? Miedo tengo. 

De Wert a Coca-Cola

Londres desmiente la excusa de Wert para no acudir a la gala

Amanecía un día fresquito de febrero cuando el último emperador de Roma llamó a su 2011-01-16_IMG_2011-01-16_23-42-31_hoguerasaugur residente. Después de abrir dos pollos y mirar a las nubes este le dijo: “Augusto emperador, tal y como se te está poniendo la parroquia te veo “a la luna de Valencia” en un tris”. Seguro que ahora no haría falta un vidente para adivinar que las señales que dan el Gobierno y el P.P., gigantes como hogueras de Canals, nos llevan al caos si no rectifican. Aunque puede que ya sea muy tarde.

No se si estamos asistiendo al final del barroco y verbenero imperio pepero, pero lo que si está claro es que con un ambiente tan corrupto y putrefacto como el ataúd de Drácula (y no sólo en lo económico) no se llega muy lejos. Por mucho que ahora intenten esconder la mugre debajo de las alfombras, esas que ya parecen la boa de El Principito (la que se comió al elefante) boa1136613045_fy los cadáveres dentro de los armarios (archivados en carpetas, para que quepan más) ya es tarde porque sólo esconden los desmanes del pasado, los del presente ya veremos. Y encima es que están gafados o son tan burdos que hasta las corruptelas más domésticas, las de ir por casa, les salen mal y se enteran hasta los selenitas. Muchas veces pienso que lo hacen mal adrede para mover la silla a Mariano “el hombre de corcho”, ese que se documenta sesudamente leyendo el diario Marca. Porque si no, de verdad, no entiendo como se puede ser tan calamitoso.

Dicen que cuando veas a las ratas ponerse los chalecos salvavidas para salir huyendo es que el barco se hunde. No se si el símil valdrá (dejaré el beneficio de la duda, no vaya a ser rajoy-marcaque me “dimitan” del blog al estilo PedroJota) pero no me negarán ni siquiera en Génova 13 que eso de la creación de VOX por parte de Ortega Lara, la huida de Vidal-Quadras, la “espantá” de Mayor Oreja o el vacío en el último congreso (casual o no de Aznar), no aparenta ser un síntoma de que la chalupa se va a hundir de un momento a otro, por tanta imputación, tanta corruptela, tanto Bárcenas, en resumen tanto circo sin gracia. ¿Otra prueba?1391509217 La salida de tono, desquiciada y puede que a la desesperada de Rajoy, dirigiéndose a Rubalcaba en un estilo mezcla de Julio Cesar y cabrero a sus ovejas. Podemos discutir si el líder del PSOE es o no un personaje respetable o a la altura de las circunstancias pero las formas han de cuidarse siempre y más viniendo del presidente del Gobierno. Por lo menos eso me enseñaron en el cole, modesto, al que fui y que ahora Wert asesina. Va a ser que en sus colegios el respeto a los adversarios no está en el temario, aunque pensándolo bien es el RESPETO, así a secas, lo que no está porque a nosotros, sus víctimas, tampoco nos lo tienen.

Eso sí, algo ha cambiado, están nerviosos y se les nota. Saben que estamos hasta las narices de subidas de impuestos, recortes asesinos, imposiciones antiabortistas _diaz_d7e8d357pseudoteocráticas, bankios con beneficios a nuestra costa y un largo etc Saben que ya no nos quedaremos sentaditos esperando a verlas venir. Hemos aprendido a reclamar lo que nos robaron injustamente. Saben que cada día es más difícil hacer perdurar la cleptocracia rara esta en la que vivimos y que no sirve de nada la violencia de las leyes injustas, a la desesperada, de un ministro avocado a Santa Teresa y armado con la Policía.

Y ya que vamos de santoral, deberían recordar que fue Santo Tomás Santo-Thomas-de-Aquinoquien nos enseñó que “ Tirano es quien desprecia el bien común y busca el bien privado”, legitimando incluso el tiranicidio (no llegaremos a tanto, somos más civilizados, con juzgarlos nos vale). Nosotros les hemos elegido y nosotros les debemos cesar porque no se puede estar gobernando de espaldas sin pagar las consecuencias. Tomamos nota para la factura, al 21% de IVA por supuesto, no lo duden. 

¿De dónde viene la expresión “Quedarse a la luna de Valencia”?

Nace Vox, el partido político de Santiago Abascal y Ortega Lara

Vidal-Quadras deja el PP “por falta de democracia” y ficha por Vox

Mayor Oreja renuncia a encabezar la lista del PP a las elecciones europeas

Aznar dinamita la convención del PP en Valladolid: da plantón a Rajoy

Aznar “toma nota” de la ausencia del Ejecutivo y Génova niega una ruptura

Gallardón asegura que ‘ningún grito’ le hará ‘abdicar’ de su ‘compromiso’ de reformar el aborto

El principio de Bankímedes. By Fani Grande

Santo Tomás y la teoría del tiranicidio . Por Daniel García