Posts etiquetados ‘personas’

¿Sabíais que el próximo día 28 es el día mundial de las enfermedades raras? Confieso que yo , hasta el otro día, no. Aunque pensándolo bien me parece que dedicar un día a esto no parece acertado, el día ha de ser para las PERSONAS con enfermedades raras (las raras son las enfermedades, no avatarlas que las padecen). Los enfermos de ellas necesitan que los reconozcamos, debemos dar aliento a quienes padecen alguna de las entre 5.000 y 8.000 de estas dolencias “raras”. Son minoritarias, por separado, ya que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes, pero en conjunto afectan sólo en España a más de 3 millones de personas (imaginaros,casi tanta gente como habitantes en Madrid), muchos de ellos niños. Estas enfermedades con altos índices de mortalidad y dependencia, en muchos casos con un origen genético (hasta un 80%), tienen factores que las hacen especiales, además de por el número de personas que la sufren, ya que suelen ir asociadas al desconocimiento (comprensible en algunos casos pero que dilata muchísimo el diagnóstico) por parte del sistema médico, la falta de voluntad de los laboratorios para desarrollar fármacos específicos e incluso puede que la incomprensión de los allegados del propio enfermo.

Reconozco que no sabía el viacrucis por el que pasan estas personas hasta que hace algún tiempo me encontré por estos cibermundos de locos a Belén quién dijo al mundo entero que padece una E.R., la Ataxia de Friedreich, con una valentía descomunal y sin perder su sonrisa envidiable y esas ganas de vivir que ya quisiéramos muchos para nosotros mismos. A partir de su experiencia descubrí el mundo de los valientes que luchan cada día por conseguir un 2014rarediseasedayposter400x600diagnóstico correcto, que se retrasa mucho más de lo que debiera. Los osados que luchan no sólo contra su enfermedad, sino también contra la injusticia que supone el recorte en ayudas sociales que también están sufriendo, ya que no olvidemos que la mutilación injusta y psicópata de la ley de la dependencia los vuelve mucho más vulnerables. Y además contra las grandes industrias farmacéuticas, quienes como buenas máquinas de hacer dinero, no manifiestan interés por el desarrollo de los llamados “medicamentos huérfanos” porque no van a obtener beneficios con ellos ya que su mercado es enormemente reducido. Esto hace que, mira tu por donde, el precio de estos fármacos que actúan para, por lo menos, mitigar los síntomas de cada ER específica sea estratosférico y si además, con eso de los siempre tan manidos recortes, el sistema nacional de salud no suele arrimar el hombro como debiera ni en subvenciones ni en invertir en investigación y desarrollo de los mismos. Esto hace que las personas que padecen estas dolencias además de sufrir su enfermedad (que ya es mucho) hayan de padecer un verdadero calvario y sangría económica totalmente injusta y desproporcionada.

¿Qué podemos hacer nosotros? En primer lugar debiéramos concienciarnos sobre estas enfermedades que en muchos casos no hemos oído nombrar jamás pero que existen y están dificultando la vida de personas como tú y como yo. Personas con el mismo derechosemillaesperanza que nosotros a una vida digna. Deberíamos ser conscientes de que con poco podemos ayudar a millones de personas. Sugiero que os paséis por la web de FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, donde podréis colaborar en sus campañas. Descubriréis todo un universo de situaciones y dificultades cotidianas como los problemas de escolarización de los niños con ER y otros muchos casos que pueden ayudarnos a conocer un poco este tipo de enfermedades “raras” pero que afectan a personas “normales” de las que podemos aprender muchísimo.

Rare disease day 2014

Francesc Palau: ´El 80 % de las enfermedades raras son de origen genético´

Federación Española de Enfermedades Raras

Las ER van al cole

España sólo autorizó dos medicamentos huérfanos en el Año de las Enfermedades Raras

18ª JORNADA VIURE EN SALUT:ENFERMEDADES RARAS, INFORMACIÓN FRECUENTE. VÍDEOS Y MATERIALES

Enfermedades raras: un sufrimiento en la sombra

Menos dinero en investigación de las Enfermedades Raras

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PANCARTA MENTIRAS[9]

Al parecer eso de que si mientes te crece la napia no está del todo desencaminado. Según estudios científicos, al decir una mentira se te hincha un pelín el tejido de la nariz, vamos, que como a Pinocho, te crece la nariz.

Eso es un gran problema entre la mayoría de nuestros políticos ya que a este paso, las fotos pinochode las propagandas electorales se van a parecer a aquello de Quevedo dedicado a Góngora, (también era mala leche) de “Erase un hombre a una nariz pegado”. Hemos llegado a unos niveles de mentira que superan la decencia humana, el nivel de la Trola roza el tamaño de la Vía Láctea. Su jeta no tiene límites y claro, sus apéndices nasales se resienten por necesidad, aunque parezca práctico para llevar gafas.

Que un político nos mienta es algo que, por desgracia, tenemos asumido. Pero, cuando llegan a la Moncloa se envalentonan. Está visto que la mentira en esos círculos debe ser como comer pipas, nunca puedes parar y cada vez necesitas más.

Tenemos ejemplos de verdaderos maestros de la trola. El Ministro de Hacienda, Sr Montoro y sus “ajustes fiscales”, el de energía que ahora pretende que paguemos la luz según el precio del KW en cada momento del día, con contadores “listos”, obligándonos a comprar a ciegas, sin garantías. Visto el hambre de las eléctricas y de nuestro gobierno mismo, el sablazo inmisericorde está sembrado.

El que merece mención aparte es Fernández Diaz, el devoto ministro teresiano de Interior, capitán de un batallón de narizotas que intentan esconder la indecencia que supone disparar pelotas a seres humanos, indefensos en el agua, diciendo que nos protegen de un peligro de invasión a lo alien.mars-attacks Visto esto, casi que prefiero que me defiendan de ellos mismos. En este caso la mentira es un hecho intolerable porque ignorándola estaremos siendo cómplices morales de la muerte de otros 15 más (no sabemos cuántos han habido anteriormente y se silenciaron). Si no se exigen responsabilidades incluso penales y nos contentamos con una más que improbable dimisión del director General de la Guardia Civil, D. Arsenio Fernández de Mesa, y del delegado del Gobierno en Ceuta, estaremos consintiendo las mentiras y amenazas de querellas del primero de ellos que exige respeto hacia los “pilotaris”. Ahora que al parecer ha admitido que desconocía la verdad, sería lo propio que nos querellásemos contra él, puede que unos cuantos millones de citaciones le hiciesen bajar su altanería. Aunque si nuestro Estado funcionase correctamente, ya se habrían abierto diligencias para que los responsables fuesen castigados judicialmente en lugar de permitir comentarios como los del presidente de Melilla ayer ‘Si la Guardia Civil no puede actuar, pongamos azafatas en la frontera’.

Eso sí, el general de este ejército de Pinochos continúa oculto tras los plasmas, desaparecido. Sólo sabemos de él cuando usa su dedo mágico para elegir candidatos en Andalucía o para soltarnos cualquier otra trola, como que “estamos en el buen camino” de la recuperación y “si eso, pues tal…”

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