Posts etiquetados ‘dependencia’

¿Sabíais que el próximo día 28 es el día mundial de las enfermedades raras? Confieso que yo , hasta el otro día, no. Aunque pensándolo bien me parece que dedicar un día a esto no parece acertado, el día ha de ser para las PERSONAS con enfermedades raras (las raras son las enfermedades, no avatarlas que las padecen). Los enfermos de ellas necesitan que los reconozcamos, debemos dar aliento a quienes padecen alguna de las entre 5.000 y 8.000 de estas dolencias “raras”. Son minoritarias, por separado, ya que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes, pero en conjunto afectan sólo en España a más de 3 millones de personas (imaginaros,casi tanta gente como habitantes en Madrid), muchos de ellos niños. Estas enfermedades con altos índices de mortalidad y dependencia, en muchos casos con un origen genético (hasta un 80%), tienen factores que las hacen especiales, además de por el número de personas que la sufren, ya que suelen ir asociadas al desconocimiento (comprensible en algunos casos pero que dilata muchísimo el diagnóstico) por parte del sistema médico, la falta de voluntad de los laboratorios para desarrollar fármacos específicos e incluso puede que la incomprensión de los allegados del propio enfermo.

Reconozco que no sabía el viacrucis por el que pasan estas personas hasta que hace algún tiempo me encontré por estos cibermundos de locos a Belén quién dijo al mundo entero que padece una E.R., la Ataxia de Friedreich, con una valentía descomunal y sin perder su sonrisa envidiable y esas ganas de vivir que ya quisiéramos muchos para nosotros mismos. A partir de su experiencia descubrí el mundo de los valientes que luchan cada día por conseguir un 2014rarediseasedayposter400x600diagnóstico correcto, que se retrasa mucho más de lo que debiera. Los osados que luchan no sólo contra su enfermedad, sino también contra la injusticia que supone el recorte en ayudas sociales que también están sufriendo, ya que no olvidemos que la mutilación injusta y psicópata de la ley de la dependencia los vuelve mucho más vulnerables. Y además contra las grandes industrias farmacéuticas, quienes como buenas máquinas de hacer dinero, no manifiestan interés por el desarrollo de los llamados “medicamentos huérfanos” porque no van a obtener beneficios con ellos ya que su mercado es enormemente reducido. Esto hace que, mira tu por donde, el precio de estos fármacos que actúan para, por lo menos, mitigar los síntomas de cada ER específica sea estratosférico y si además, con eso de los siempre tan manidos recortes, el sistema nacional de salud no suele arrimar el hombro como debiera ni en subvenciones ni en invertir en investigación y desarrollo de los mismos. Esto hace que las personas que padecen estas dolencias además de sufrir su enfermedad (que ya es mucho) hayan de padecer un verdadero calvario y sangría económica totalmente injusta y desproporcionada.

¿Qué podemos hacer nosotros? En primer lugar debiéramos concienciarnos sobre estas enfermedades que en muchos casos no hemos oído nombrar jamás pero que existen y están dificultando la vida de personas como tú y como yo. Personas con el mismo derechosemillaesperanza que nosotros a una vida digna. Deberíamos ser conscientes de que con poco podemos ayudar a millones de personas. Sugiero que os paséis por la web de FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, donde podréis colaborar en sus campañas. Descubriréis todo un universo de situaciones y dificultades cotidianas como los problemas de escolarización de los niños con ER y otros muchos casos que pueden ayudarnos a conocer un poco este tipo de enfermedades “raras” pero que afectan a personas “normales” de las que podemos aprender muchísimo.

Rare disease day 2014

Francesc Palau: ´El 80 % de las enfermedades raras son de origen genético´

Federación Española de Enfermedades Raras

Las ER van al cole

España sólo autorizó dos medicamentos huérfanos en el Año de las Enfermedades Raras

18ª JORNADA VIURE EN SALUT:ENFERMEDADES RARAS, INFORMACIÓN FRECUENTE. VÍDEOS Y MATERIALES

Enfermedades raras: un sufrimiento en la sombra

Menos dinero en investigación de las Enfermedades Raras

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Fátima no era feliz en su poblado, al sur de Argelia, aspiraba a una vida mejor y un buen día, al enterarse de que sus padres le habían concertado matrimonio, decidió coger sus bártulos y sin decir nada a nadie, empezó a andar por el desierto, hacia el Norte, con la esperanza de encontrarse con alguno de los que le “ayudarían” a llegar a Europa, la tierra prometida, allí pateradonde todo era más fácil, abundante, donde se podía tener de todo sólo con alargar la mano (eso le dijeron). Sabía que no podría volver atrás, en su familia no lo entenderían y no quería ni pensar que le podía ocurrir, puede que incluso acabase cómo aquella infeliz que “deshonró” el nombre de su familia, lapidada. No tardó en encontrar a unos “traficantes de carne” que le pidieron todo lo poco que tenía, la forzaron, la subieron a una camioneta para después de una semana de camino, como borregos, sin comer, sin beber, sin poder asearse. La dejaron al borde de la playa y le dijeron que llegaría por la noche una patera que le acercaría a España, por lo menos tuvo la suerte de no enfrentarse a las concertinas de Melilla, terribles trampas que cortaban la carne, como lo que son, cuchillos. Subió a un barcucho medio inundado, con una mar terrible, de hecho, una ola se llevó, en mitad de la oscuridad a Said, tenía quince años, estaba débil, enfermo y no pudo agarrarse. Nunca más se supo de él. Nadie lloró, nadie preguntó. Son los riesgos del viaje.

Llegó a Tarifa, mojada, aterrada y empezó a hacer lo que ya sabía, andar, en dirección a ninguna parte, antes sabía donde estaba el norte, ahora no sabia ni donde estaba su vida. Conoció a Rachid, un marroquí con el que simpatizó, pronto vivieron juntos, en contra de supateras religión, menos mal que en su aldea no lo sabrían nunca, nunca volvería. Seguro que el mulá la mandaba lapidar. Se mudaron a una chabola hecha con chapas y cartones, en nada tenían una niña. Rachid cambió, dejó de ser aquel simpático joven para transformarse en un ser despreciable que le pegaba y que incluso la forzó a acostarse con otro a cambio de dinero. Un día dijo que no podía más y se atrevió a acercarse a la policía, le habían leído en un cartel que si denunciaba, todo se acabaría. Empezó un nuevo calvario.

Una amiga, la que hacía de médico porque, sin papeles cada vez era más y más difícil conseguir atención en el ambulatorio, la acercó a la comisaría. La dejó a la puerta porque no podía entrar, tampoco tenía papeles. Ella se atrevió a pasar el umbral de la puerta y decirle al señor que había en ella, “me pega, me insulta y me obliga a prostituirme”. En ese mismo momento se abrió un OBJ3397163_1--644x362nuevo abismo a sus pies. Es verdad que la consolaron, es verdad que la ayudaron y que arrestaron a agresor, que Said acabó expulsado a Marruecos, no sin antes amenazar a Fátima de todas las formas posibles. Pero también es verdad que se dio de bruces con la intransigente legislación española. Al final la multaron y le abrieron un expediente de expulsión, aplicándole la polémica Instrucción 14/2005, que posteriormente fue derogada, aparentemente, aunque el daño ocasionado jamás reparado. Nadie, ni la amiga que sabía leer, ni la simpática agente que la consoló ni siquiera el abogado de oficio, le dijo que debiera haber solicitado el día que denunció una orden protección para que, si condenaban al agresor, pudiera pedir el papel que lo arreglaría todo, un permiso de residencia por motivos excepcionales. Consiguió escapar de comisaría, volvió a la calle, aunque esta vez sabía que no podría acercarse más a la policía porque la enviarían a Argelia, en el mejor de los casos, y allí sabía lo que le esperaba. Se vio abocada a una vida anónima, silenciada, invisible. Atrapada entre dos fuegos, no puede regresar pero tampoco puede vivir aquí. Subsiste prostituyéndose en un polígono, no sabe nada de su hija. Tiene miedo de los que la explotan pero la alimentan, vive en este mundo contradictorio en el que el miedo a denunciar sólo es superado por la idea de que la hagan volver. Pasamos por delante sin verla, preferimos ignorarla. Ignoramos una situación que padecen miles de mujeres, inmigrantes o no. No salen por la tele, en los periódicos no aparecen, son invisibles. Pero están aquí, con toda su fuerza, con todas sus ganas de salir del pozo en el que están metidas, necesitan de nuestra ayuda para salir de su invisibilidad. Los derechos humanos no saben de culturas, ni fronteras, ni lenguas. Ellas, también tienen derecho poder cumplir sus sueños, no se los neguemos.

Efecto llamada, ilusiones enterradas en la arena

Otro burka occidental: mujeres invisibles en España

Mujeres invisibles

Mujeres invisibles, abusos impunes. Amnistía Internacional